ME/CFS সহ প্রাপ্তবয়স্করা তরুণদের লক্ষণগুলির আশ্চর্যজনকভাবে উচ্চ হারে রিপোর্ট করে: রোগীর ব্লগের মন্তব্য অংশ 1 এর একটি গুণগত বিশ্লেষণ

আমরা ক্লান্ত হব কেন? আমরা কিভাবে ক্লান্তি সমস্যার সমাধান করতে পারি?

【যোগাযোগ】ইমেল: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501

বিমূর্ত.

পটভূমি:মায়ালজিক এনসেফালোমাইলাইটিস/দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি সিন্ড্রোম (ME/CFS) একটি দুর্বল দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা যা শিশুদের জনসংখ্যাকে প্রভাবিত করে।

Cistanche একটি ক্লান্তি বিরোধী এবং স্ট্যামিনা বর্ধক হিসাবে কাজ করতে পারে, এবং পরীক্ষামূলক গবেষণায় দেখা গেছে যে Cistanche tubulosa এর ক্বাথ কার্যকরভাবে লিভার হেপাটোসাইট এবং ওজন বহনকারী সাঁতারের ইঁদুরের এন্ডোথেলিয়াল কোষগুলিকে রক্ষা করতে পারে, NOS3 এর অভিব্যক্তিকে নিয়ন্ত্রণ করতে পারে এবং হেপাটিক গ্লাইকোজেনকে উন্নীত করতে পারে। সংশ্লেষণ, এইভাবে বিরোধী ক্লান্তি কার্যকারিতা exerting. ফেনাইলেথানয়েড গ্লাইকোসাইড-সমৃদ্ধ সিস্টানচে টিউবুলোসা নির্যাস উল্লেখযোগ্যভাবে সিরাম ক্রিয়েটাইন কিনেস, ল্যাকটেট ডিহাইড্রোজেনেস এবং ল্যাকটেটের মাত্রা কমাতে পারে এবং আইসিআর ইঁদুরের হিমোগ্লোবিন (এইচবি) এবং গ্লুকোজের মাত্রা বাড়াতে পারে এবং এটি পেশীর ক্ষতি হ্রাস করে ক্লান্তি-বিরোধী ভূমিকা পালন করতে পারে। এবং ইঁদুরে শক্তি সঞ্চয়ের জন্য ল্যাকটিক অ্যাসিড সমৃদ্ধকরণ বিলম্বিত করা। যৌগ Cistanche Tubulosa ট্যাবলেটগুলি ওজন বহনকারী সাঁতারের সময়কে উল্লেখযোগ্যভাবে দীর্ঘায়িত করেছে, হেপাটিক গ্লাইকোজেন রিজার্ভ বাড়িয়েছে, এবং ইঁদুরের ব্যায়ামের পরে সিরাম ইউরিয়ার মাত্রা হ্রাস করেছে, এর ক্লান্তি-বিরোধী প্রভাব দেখায়। সিস্তানচিসের ক্বাথ ধৈর্যের উন্নতি করতে পারে এবং ইঁদুরের ব্যায়াম করার সময় ক্লান্তি দূর করতে ত্বরান্বিত করতে পারে এবং ব্যায়ামের পরে সিরাম ক্রিয়েটাইন কিনেসের উচ্চতা কমাতে পারে এবং ব্যায়ামের পরে ইঁদুরের কঙ্কালের পেশীর আল্ট্রাস্ট্রাকচারকে স্বাভাবিক রাখতে পারে, যা ইঙ্গিত দেয় যে এটির প্রভাব রয়েছে। শারীরিক শক্তি বৃদ্ধি এবং ক্লান্তি বিরোধী। সিস্টানচিস নাইট্রাইট-বিষাক্ত ইঁদুরের বেঁচে থাকার সময়কে উল্লেখযোগ্যভাবে দীর্ঘায়িত করেছে এবং হাইপোক্সিয়া এবং ক্লান্তির বিরুদ্ধে সহনশীলতা বাড়িয়েছে।

মানসিকভাবে ক্লান্তিতে ক্লিক করুন

উদ্দেশ্য:বর্তমান অধ্যয়নের লক্ষ্য তাদের ME/CFS নির্ণয়ের জন্য তাদের অভিজ্ঞতা সম্পর্কে প্রাপ্তবয়স্কদের উপলব্ধিগুলিকে আরও ভালভাবে বোঝা।

পদ্ধতি:রোগীরা একটি জনপ্রিয় কমিউনিটি ব্লগ ফোরামের মাধ্যমে শৈশবকালে ME/CFS-এর উপসর্গগুলির বিষয়ে তথ্য প্রদান করে, অংশগ্রহণকারীরা রিয়েল-টাইমে এবং বিভিন্ন ভৌগোলিক অবস্থান জুড়ে ব্লগ মন্তব্যের মাধ্যমে যোগাযোগ করে।

ফলাফল:বর্ণনামূলক বিশ্লেষণগুলি নির্দেশ করে যে প্রায় 43% প্রাপ্তবয়স্ক জরিপ অংশগ্রহণকারীরা 18 বছর বয়সের আগে ME/CFS তৈরি করেছেন বলে জানিয়েছেন৷ রোগীর ব্লগ ভাষ্যের একটি মানক বিষয়বস্তু বিশ্লেষণে বেশ কয়েকটি থিম প্রকাশ করা হয়েছে, যেমন দুর্বল মানসিক স্বাস্থ্য, পারিবারিক প্যাটার্ন/ইতিহাস, অসুস্থ প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার আগে সুস্থ শৈশব, ভুল বোঝাবুঝি, প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত স্বচ্ছতার অভাব, সম্পদের ভাগাভাগি, দুর্বল স্কুলের কার্যকারিতা, বিচ্ছিন্নতা/দরিদ্র সামাজিক সমর্থন, এবং মোকাবেলা করার প্রক্রিয়া।

উপসংহার:কিছু অনন্য সুবিধা এবং অন্তর্দৃষ্টি তদন্তকারীদের দ্বারা ব্যবহার করা যেতে পারে যারা ME/CFS অসুস্থতার তীব্রতা, উপস্থাপনা এবং জীবিত অভিজ্ঞতাগুলিকে আরও ভালভাবে বোঝার উপায় হিসাবে রোগীর সংস্থাগুলির সাথে সহযোগিতা করে।

কীওয়ার্ড:দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি সিন্ড্রোম, মায়ালজিক এনসেফালোমাইলাইটিস, ওয়েব ব্লগ, গুণগত গবেষণা

1। পরিচিতি

মায়ালজিক এনসেফালোমাইলাইটিস/ক্রনিক ফ্যাটিগ সিনড্রোম (এমই/সিএফএস) হল একটি দুর্বল দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা যা পরিশ্রম-পরবর্তী অস্বস্তি, জ্ঞানীয় অসুবিধা এবং ঘুমের প্রতিবন্ধকতার মতো লক্ষণ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। প্রাক-মহামারী অনুমান অনুসারে, এটি সমগ্র মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে 1.5 মিলিয়ন মানুষকে প্রভাবিত করে, যার ফলে অর্থনৈতিক স্থানচ্যুতি, আর্থিক বোঝা এবং কাজের ক্ষতি হয় [2]। ME/CFS স্টাডি করে তদন্ত করে ইটিওলজি এবং প্রবলেন্স রিপোর্ট করে অসামঞ্জস্যপূর্ণ ফলাফল। IOM-এর মতে, শৈশবকালে ME/CFS-এর হার 0 থেকে যে কোনও জায়গায় দেখা যায়। /সিএফএস [৩]। এই ধরনের অসামঞ্জস্যপূর্ণ ফলাফলগুলি সম্ভবত বিভিন্ন কারণের কারণে হতে পারে, যেমন বিভিন্ন পদ্ধতি, নমুনা নেওয়ার পক্ষপাতিত্ব, এবং একটি গবেষণা কেস সংজ্ঞার উপর ঐকমত্যের অভাব [3, 4]।

ME/CFS উপসর্গ উপস্থাপনের বিষয়ে, যুবকরা তাদের প্রাপ্তবয়স্কদের সাথে অনেক মিল প্রদর্শন করে (যেমন, মাথাব্যথা, গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল উপসর্গ, অর্থোস্ট্যাটিক অসহিষ্ণুতা, হালকা সংবেদনশীলতা এবং ব্যথা) [৫]। যাইহোক, বাচ্চাদের এমন লক্ষণগুলির অভিযোগ করার সম্ভাবনা অনেক বেশি যা ফ্রিকোয়েন্সি এবং তীব্রতায় ওঠানামা করে [৬], ধীরে ধীরে আসে, বা ক্লাস্টারে উপস্থিত হয় যা স্ট্যান্ডার্ড ফ্লু অনুকরণ করে (যেমন, পেটের সমস্যা, গলা ব্যথা, ফোলা গ্রন্থি ইত্যাদি) [ 1, 7]। দুর্ভাগ্যবশত, অনেক শিশু ME/CFS রোগ নির্ণয় করার আগে বছরের পর বছর ধরে অসুস্থ থাকে, যা প্রাথমিক পরিচর্যা চিকিত্সকদের [৮] জ্ঞানের অভাবের জন্য দায়ী করা যেতে পারে।

কার্যকরী সীমাবদ্ধতা এবং কলঙ্ক ME/CFS এর সাথে যুবকদের জন্য এই কষ্টগুলিকে আরও বাড়িয়ে তোলে। এই অসুস্থতা সহ শিশু এবং কিশোর-কিশোরীদের জন্য, সামাজিক, মানসিক এবং শিক্ষাগত বিকাশ প্রায়শই লক্ষণগুলির সাথে মোকাবিলা করার প্রচেষ্টার দ্বারা বাধাগ্রস্ত হয়। অনেক গবেষণায় ME/CFS আছে এমন যুবকদের মধ্যে উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি পেয়েছে স্কুলে অনুপস্থিতিকে চিহ্নিত করেছে [১]। উদাহরণস্বরূপ, একটি সমীক্ষায় দেখা গেছে যে ME/CFS সহ প্রায় 90% যুবক একটি "উল্লেখযোগ্য" পরিমাণ স্কুল মিস করেছে, যেখানে উপস্থিতির রেকর্ডগুলি 15 থেকে 50 শতাংশ স্কুলের দিনগুলি মিস করেছে [9]। স্কুলে বারবার অনুপস্থিতি শুধুমাত্র অনুপযুক্ত পাঠ্যক্রমের এক্সপোজারের কারণে মানসিক চাপ বাড়ায় না বরং সামাজিক উন্নয়নেও বাধা দেয়। একইভাবে, অন্যায্য পক্ষপাতিত্ব, কলঙ্ক এবং ধমক এই অসুস্থতার সাথে যুবকদের সামাজিক এবং মানসিক কার্যকারিতাকে ব্যাহত করতে পারে [10, 11]। ভুল বোঝাবুঝির এই অনুভূতিটি চিকিত্সকের ভুল নির্ণয়ের দ্বারা আরও বেড়ে যায় [12]। শারীরিক, সামাজিক, পেশাগত, এবং মানসিক ডোমেইন জুড়ে অসুস্থতার দীর্ঘমেয়াদী প্রভাবগুলিকে আরও ভালভাবে মোকাবেলা করার জন্য যুবকদের মধ্যে ME/CFS অসুস্থতার অভিজ্ঞতাগুলির আরও ব্যাপক বোঝার জন্য একটি স্পষ্ট প্রয়োজন রয়েছে যা বয়ঃসন্ধিকাল পর্যন্ত প্রসারিত হতে পারে।

পার্সলো এট আল.-এর [১৩] ME/CFS গুণগত সাহিত্য পর্যালোচনায় চারটি থিম প্রকাশ করা হয়েছে যা পেডিয়াট্রিক ME/CFS অসুস্থতার অভিজ্ঞতার কেন্দ্রবিন্দুতে রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে 1) ব্যাঘাত এবং ক্ষতি: শারীরিক, সামাজিক এবং স্বয়ং; 2) মোকাবেলায় বাধা: অনিশ্চয়তায় স্থগিতাদেশ, রোগ নির্ণয় এবং অবিশ্বাসের সমস্যা; 3) মোকাবেলা করার জন্য সহায়ক: অনিশ্চয়তা হ্রাস, বিশ্বাসযোগ্য অসুস্থতার বিবরণ, রোগ নির্ণয় এবং সহায়ক সম্পর্ক; এবং 4) আশা, ব্যক্তিগত বৃদ্ধি, এবং পুনরুদ্ধার। এই লেখকরা সামাজিক এবং শিক্ষাগত কার্যকারিতার উপর ME/CFS-এর গুরুতর প্রভাবের জীবিত অভিজ্ঞতাগুলি নথিভুক্ত করেছেন।

দুর্ভাগ্যবশত, পেডিয়াট্রিক ME/CFS এবং কীভাবে অসুস্থতার প্রাথমিক লক্ষণগুলি সারা জীবন জুড়ে নেতিবাচক ফলাফলের দিকে নিয়ে যেতে পারে তা মূল্যায়ন করার অধ্যয়নের অভাব রয়েছে। যারা বিদ্যমান তাদের জন্য, কয়েকটি দীর্ঘমেয়াদী ফলাফলের বিশ্লেষণ ধারণ করে এবং পরিবর্তে একটি একক সময়ে শিশুদের মূল্যায়ন করে [13]। শুধুমাত্র কয়েকটি গবেষণায় তরুণদের দীর্ঘমেয়াদী ফলাফলের মূল্যায়ন করা হয়েছে, এবং তারা পরামর্শ দিয়েছে যে অনেক উপসর্গ সময়ের সাথে সাথে থাকে [14]। একটি অসুস্থতার জন্য যা প্রায়শই উপসর্গ উপস্থাপনা এবং তীব্রতায় ওঠানামা করে, ME/CFS এর কোর্স বোঝার জন্য রোগীদের দীর্ঘমেয়াদী বিশ্লেষণ অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। উপরন্তু, গবেষক এবং চিকিৎসা পেশাদারদের পেডিয়াট্রিক রোগীর অভিজ্ঞতা খুঁজে বের করতে হবে, কারণ গুণগত গবেষণা দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা বোঝা এবং দুর্বল জনসংখ্যার মধ্যে রোগীর ফলাফলের উন্নতিতে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে [15]।

বর্তমান অধ্যয়নের লক্ষ্য প্রাপ্তবয়স্ক অংশগ্রহণকারীদের শৈশব থেকে প্রাপ্তবয়স্ক পর্যন্ত অগ্রগতির সাথে সাথে অসুস্থতার অভিজ্ঞতার উপর পূর্ববর্তীভাবে রিপোর্ট করা মূল্যায়ন করা। এই পদ্ধতিটি পেডিয়াট্রিক সমস্যাগুলির একটি বোঝার অন্তর্দৃষ্টি প্রদান করতে পারে যা প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় ME/CFS সম্পর্কে আরও অন্তর্দৃষ্টি প্রদান করতে পারে কারণ গবেষণা উল্লেখযোগ্য শারীরিক সীমাবদ্ধতা এবং কর্মসংস্থান বজায় রাখার ক্ষেত্রে বাধা সহ প্রাপ্তবয়স্কদের অসুস্থতার বোঝা নথিভুক্ত করেছে [16]। এই অন্বেষণমূলক বিশ্লেষণটি প্রাপ্তবয়স্করা কীভাবে তাদের পূর্বের অসুস্থতার অভিজ্ঞতাগুলি উপলব্ধি করে সে সম্পর্কে অন্তর্দৃষ্টি প্রদান করবে।

2. পদ্ধতি

2.1। পদ্ধতি

বর্তমান গবেষণায় একটি মিশ্র পদ্ধতির পদ্ধতি ব্যবহার করা হয়েছে, যেখানে গুণগত এবং পরিমাণগত ডেটা হেলথ রাইজিং, একটি জনপ্রিয় ME/CFS-সম্পর্কিত ব্লগের একটি পোস্ট থেকে বিমূর্ত করা হয়েছে। "চাইল্ডহুড ME/CFS প্রিভালেন্স টেকস এ হাইক – প্লাস টেক দ্য চাইল্ডহুড পোল" শিরোনামের ব্লগ পোস্টিংটি 12ই ফেব্রুয়ারি, 2020 তারিখে কোর্ট জনসন [17] দ্বারা প্রকাশিত হয়েছিল৷ পোস্টটি জেসন এবং সহকর্মীদের দ্বারা পেডিয়াট্রিক ME/CFS-এর একটি বৃহৎ মাপের সম্প্রদায়-ভিত্তিক মহামারী সংক্রান্ত গবেষণার ফলাফলগুলিকে হাইলাইট করেছে যে প্রায় 0.75% যুবক প্রভাবিত হয়েছে, আফ্রিকান আমেরিকান এবং ল্যাটিনো গ্রুপগুলি সবচেয়ে বেশি প্রভাবিত হয়েছে [3]। বর্তমান সমীক্ষার আইটেমগুলির মধ্যে "আপনি যখন ME/CFS নিয়ে এসেছিলেন তখন আপনার বয়স কত ছিল?" এবং "আপনার ME/CFS শুরুর আগে শৈশবকালে (0-18 বছর বয়সে) যে ঘটনাগুলি আপনি অনুভব করেছেন অনুগ্রহ করে দেখুন," বিভিন্ন লক্ষণ এবং অসুস্থতার ট্রিগার সহ প্রতিক্রিয়া বিকল্পগুলির সাথে।

2.2। অংশগ্রহণকারীরা

Survey participants included a purposive sample of 617 patients who had ME/CFS. Comments from 70 participants provided the basis for qualitative analysis. Participants who completed the single survey poll (n = 617) and those who provided blog commentary (n=70) were analyzed and reported on separately. It is assumed that those who provided survey data or blog comments were of adult age (i.e.,>18) রোগীদের শৈশব অভিজ্ঞতার উপর পূর্ববর্তীভাবে রিপোর্ট করার জন্য সমীক্ষা আইটেমের অনুরোধের কারণে। যাইহোক, বয়স, অবস্থান, বা লিঙ্গ সম্পর্কে কোনও স্পষ্ট তথ্য সংগ্রহ করা হয়নি। অবহিত সম্মতি এবং অধ্যয়ন পদ্ধতি সম্পর্কে ইমেলের মাধ্যমে লেখকদের প্রাতিষ্ঠানিক পর্যালোচনা বোর্ডের সাথে পরামর্শ করা হয়েছিল। ব্লগের ভাষ্য এবং পোলের জনসাধারণের প্রকৃতির কারণে, এটি পর্যালোচনার জন্য অপ্রয়োজনীয় বলে মনে করা হয়েছিল। নাম প্রকাশ না করার বিষয়ে, এই পাণ্ডুলিপিতে শব্দগুচ্ছ গুণগত প্রতিক্রিয়ার সাথে যুক্ত ব্যবহারকারীর নাম এবং/অথবা অন্যান্য সনাক্তকারী তথ্য বাদ দেওয়া হয়েছে। যদিও ব্যবহারকারীর নাম এবং/অথবা অন্যান্য সনাক্তকারী তথ্য হোস্টের ওয়েবসাইটে পাওয়া যেতে পারে, Eldh এবং সহকর্মীরা পরামর্শ দেন যে শব্দগুচ্ছ উদ্ধৃতিগুলি ব্যবহার করে তথ্যদাতার আবেগ এবং অভিজ্ঞতাগুলিকে আরও কার্যকরভাবে ক্যাপচার করে, বিশেষ করে সীমিত ডেটা সেট সম্পর্কিত [18]।

2.3। তথ্য বিশ্লেষণ

জরিপ আইটেমগুলির গুণগত বিশ্লেষণ স্ট্যান্ডার্ড ফ্রিকোয়েন্সি কম্পিউটিং দ্বারা পরিচালিত হয়েছিল, কারণ জরিপ আইটেমগুলির জন্য অংশগ্রহণকারীদের প্রয়োগ করা যতগুলি উত্তর বিকল্প নির্বাচন করতে হবে। সমীক্ষার মন্তব্যের গুণগত বিশ্লেষণ বিষয়বস্তু বিশ্লেষণের জন্য একটি সমষ্টিগত পদ্ধতি ব্যবহার করে পরিচালিত হয়েছিল [19]। অর্থাৎ, মন্তব্যগুলি (n=70) অনুভূত থিম বা প্যাটার্ন অনুসারে কোড করা হয়েছিল, এবং একটি সাহিত্য পর্যালোচনা করার আগে মন্তব্যগুলির মধ্যে থিম সংঘটনের ফ্রিকোয়েন্সি গণনা করা হয়েছিল। কোডাররা মূল থিম এবং সাব-থিমগুলি সনাক্ত করতে পৃথকভাবে মন্তব্য পড়ার মাধ্যমে এই প্রক্রিয়াটি শুরু করেছে। পরবর্তীতে, প্রতিটি কোডার কোডিং স্কিমগুলির মধ্যে মিল এবং পার্থক্য তুলনা করার জন্য মিলিত হয়েছিল। কোডারের মধ্যে অসামঞ্জস্যপূর্ণ থিমগুলি হয় কম ঘটনার কারণে মুছে ফেলা হয়েছে বা একটি বড় থিমের মধ্যে মিলিত হয়েছে৷ প্রতিটি কোডারের জন্য ধারাবাহিকভাবে প্রদর্শিত থিমগুলিকে একটি কোড নাম বরাদ্দ করা হয়েছিল যেখানে এই থিমের সাথে যুক্ত সমস্ত মন্তব্য অন্তর্ভুক্ত হবে৷ একটি ঐকমত্যে পৌঁছানোর পর, প্রতিটি কোডার পৃথকভাবে মন্তব্যগুলিকে ইন্টারেটার নির্ভরযোগ্যতা পরীক্ষা করার জন্য একটি চূড়ান্ত সময় কোহেনের কাপ্পা ব্যবহার করে পুনরায় কোড করে (K= 0.94 সমস্ত কোড জুড়ে গড়)৷ প্রধান থিমগুলির সমস্ত কোডিং এবং বিশ্লেষণ NVivo 12 সফ্টওয়্যার ব্যবহার করে পরিচালিত হয়েছিল [20]।

3। ফলাফল

3.1। জরিপ বিশ্লেষণ

Five hundred eighty-two respondents indicated their age when they developed ME/CFS (Table 1). The most frequently reported age of onset was 11–18 (n = 170). Roughly 43% of survey participants reported having developed ME/CFS before age 18. 617 participants checked events that they experienced during childhood (0–18 years old) before the start of their ME/CFS (Table 2). Participants were instructed to select as many of the items that applied to themselves, with options including a range of illness triggers (physical or social/emotional) and symptoms. Among the most commonly endorsed (i.e.,>25%) শৈশবের লক্ষণ/ঘটনাগুলি ছিল অন্ত্রের সমস্যা (n=246), টনসিলাইটিস/স্ট্রেপ গলা (n=226), ঘুমাতে অসুবিধা (n=200), ঘন ঘন সর্দি (n=200) {4}}), হতাশা বা উদ্বেগ (n=188), সংক্রামক মনোনিউক্লিওসিস (n=170), ঘন ঘন মাথাব্যথা (n=166), তাপ বা ঠান্ডার প্রতি সংবেদনশীলতা (n {{8}) }}), অশান্ত বা আঘাতমূলক পারিবারিক পরিবেশ (n=164), ঘন ঘন অ্যান্টিবায়োটিক ব্যবহার (n=156), এবং হাসপাতালে রাত্রিবাস (n=154) (সারণী 2) )

3.2। ব্লগ মন্তব্যের গুণগত বিশ্লেষণ

পুনরাবৃত্ত নিদর্শন বা থিমগুলির জন্য সত্তরটি অংশগ্রহণকারীর মন্তব্য বিশ্লেষণ করা হয়েছিল। যত্নশীল বিশ্লেষণ এবং আলোচনার পর, নয়টি পৃথক অথচ আন্তঃসম্পর্কিত থিম আবির্ভূত হয়েছে: 1) ভুল বোঝাবুঝি, 2) মানসিক স্বাস্থ্য চ্যালেঞ্জ, 3) পারিবারিক প্যাটার্ন/ইতিহাস, 4) সুস্থ শৈশব সত্ত্বেও যৌবনে অসুস্থতা, 5) দরিদ্র স্কুলের কার্যকারিতা, 6) দীর্ঘায়িত অভাব অসুস্থতার স্বচ্ছতা, 7) সম্পদ ভাগাভাগি, 8) বিচ্ছিন্নতা/দরিদ্র সামাজিক সমর্থন, এবং 9) মোকাবিলা প্রক্রিয়া। অংশগ্রহণকারীরা ব্লগ পোস্ট পড়ার পর তাদের উপযুক্ত বলে মনে করা যে কোন বিষয়ে মন্তব্য করতে সক্ষম হয়েছে।

3.2.1। ভুল বোঝার অনুভূতি (n=14)

অনেক অংশগ্রহণকারীরা পরিবার, বন্ধুবান্ধব বা চিকিৎসা পেশাদারদের কাছ থেকে আসা রায়ের সাথে ভুল বোঝাবুঝির অপ্রতিরোধ্য অনুভূতির ইঙ্গিত করে মন্তব্য রেকর্ড করেছেন। সাধারণ বর্ণনাগুলির মধ্যে স্পষ্ট এবং সামঞ্জস্যপূর্ণ অভিজ্ঞতা, অনুপযুক্ত চিকিত্সার সুপারিশ এবং রোগের ইটিওলজি সম্পর্কিত বোঝার সামগ্রিক অভাব সত্ত্বেও লক্ষণ বরখাস্ত করা অন্তর্ভুক্ত ছিল। একজন অংশগ্রহণকারী, ME/CFS-এর একটি সাধারণ উপসর্গ, অর্থোস্ট্যাটিক অসহিষ্ণুতা বলে মনে হচ্ছে তা বর্ণনা করার জন্য, উপসর্গের বৈধতা অস্বীকার করার বর্ণনা দিয়েছেন; তারা বলেছিল, "আমার মনে আছে মাধ্যমিক বিদ্যালয়ে আমার বাবাকে বোঝাতে চেষ্টা করেছিলাম যে সোজা হয়ে দাঁড়ানো কঠিন ছিল কারণ আমি সমস্ত নিস্তেজ বোধ করছিলাম। তিনি আমাকে বলেছিলেন যে এটি পিঠে ব্যথা। আমি বলেছিলাম এটি একটি ব্যথা নয় বরং ঝুলে যাওয়া। 'হ্যাঁ, এটাই পিঠে ব্যথা। হয়।"' অন্য অনেকেই ডাক্তারিদের কাছ থেকে প্রায় অবিরাম প্রত্যাখ্যানের অভিযোগ করেছেন, "আমি এখন 58 বছর বয়সী, আমি সব সময় আমার সাথে নতুন রোগ নির্ণয় করি।" বেশ কিছু নির্দেশিত অনুপযুক্ত চিকিত্সা প্রোটোকল বা সুপারিশ, যেমন একটি যা বলেছে "এই পোস্টের শুরুতে The KidsHealth লিঙ্কটি এখনও পেডিয়াট্রিক ME রোগীদের জন্য GET সুপারিশ করে! কলঙ্ক কখন প্রকৃত বিজ্ঞানের পথ দেবে?" প্রসঙ্গ নির্বিশেষে, এই থিমের সাথে সম্পর্কিত মন্তব্যগুলি আপাতদৃষ্টিতে ভুল বোঝাবুঝির প্রতিক্রিয়ায় বিচ্ছিন্নতা বা আশা হারানোর স্মৃতি প্রতিফলিত করে।

3.2.2। মানসিক স্বাস্থ্য (n=13)

এই থিমটি অংশগ্রহণকারীদের একটি বৃহৎ গোষ্ঠীর প্রতিনিধিত্ব করে যারা মানসিক স্বাস্থ্যের অবনতির সাথে সংগ্রামের বর্ণনা দেয়, হয় অসুস্থতার বোঝার ফলে বা একটি ফ্যাক্টর হিসাবে যা তারা বিশ্বাস করে যে তাদের উপসর্গের সূত্রপাত হয়েছে। একজন অংশগ্রহণকারী মন্তব্য করেছেন "আমি মনে করি আপনার তালিকায় আপনার CEN বা শৈশবকালের মানসিক অবহেলা থাকা দরকার - আমি মনে করি এটি গুরুত্বপূর্ণ। এছাড়াও মানসিক নির্যাতন এবং/অথবা নার্সিসিস্ট পিতামাতা," যখন অন্য একজন ক্রমাগত মানসিক নির্যাতন এবং একটি অসহনীয় দ্বারা ভরা একটি আঘাতমূলক লালন-পালনের বর্ণনা দিয়েছেন। স্কুলে সফল হওয়ার চাপ, উভয়ই তাদের সাধারণ স্বাস্থ্যকে প্রভাবিত করে। বেশিরভাগ অন্যান্য অংশগ্রহণকারীরা তাদের অসুস্থতার দ্বারা তাদের উপর আরোপিত অনেক সীমাবদ্ধতার ফলে উদ্বেগ বা বিষণ্নতার বিকাশকে বর্ণনা করেছেন। এই সীমাবদ্ধতাগুলি প্রায়শই শিক্ষা, সম্পর্ক রক্ষণাবেক্ষণ এবং কার্যকরী সীমাবদ্ধতাগুলির সাথে অসুবিধার আকার ধারণ করে যা তাদের পছন্দের ক্রিয়াকলাপগুলিতে জড়িত হতে বাধা দেয়। অংশগ্রহণকারীদের আরেকটি উপসেট সামাজিক কলঙ্ক বা অসুস্থতার অভিজ্ঞতার অবিশ্বাসের ফলে দুর্বল মানসিক স্বাস্থ্যের অভিজ্ঞতা বর্ণনা করেছে। তাদের পিতামাতার উল্লেখ করতে গিয়ে, একজন অংশগ্রহণকারী বর্ণনা করেছেন যে কিভাবে "তারা আমার সাথে অধৈর্য হয়ে পড়েছিল। সম্ভবত তখনই আমার উদ্বেগ এবং বিষণ্নতা শুরু হয়েছিল এবং OCD/চুল টানতে শুরু করেছিল। কেউ বুঝতে পারেনি যে আমার সাথে কী ভুল ছিল।"

3.2.3। পারিবারিক প্যাটার্ন/ইতিহাস (n=12)

বেশ কিছু অংশগ্রহণকারীর মন্তব্য ME/CFS এর ইতিহাস বা তাদের নিকটবর্তী পরিবারের মধ্যে ME/CFS-এর মতো অসুস্থতার কিছু সন্দেহজনক সংস্করণ নথিভুক্ত করেছে। তাদের অসুস্থতার পথ বর্ণনা করতে গিয়ে, একজন অংশগ্রহণকারী উল্লেখ করেছেন "এটি আবার আঘাত হানে যখন আমার বয়স 32 বছর বয়সে আমার মেয়ের জন্মের পর... তখন থেকেই অসুস্থ ছিলাম। আমার 8- বছর বয়সীও এখন অসুস্থ... সে কখনও সুস্থ হয়নি ... .. " অন্যেরা বয়স্ক আত্মীয়ের অভিজ্ঞতাকে তাদের নিজেদের সাথে সংযুক্ত করে বলে মনে হয়েছিল, যেমন একজন অংশগ্রহণকারী যিনি বলেছিলেন "আমি তখন থেকে ভাবছি যে সেও ME আছে কিনা, অন্যান্য সমস্যার কারণে। আমার মা শুধু বলেছেন যে তিনি অলস ছিলেন!" একইভাবে, কয়েকজন অংশগ্রহণকারী এই পারিবারিক প্যাটার্নটিকে তাদের রোগ নির্ণয় উন্মোচন করার একটি পদ্ধতি হিসাবে বর্ণনা করেছেন, এইভাবে চিকিত্সার সুবিধা।

3.2.4। অসুস্থ যৌবনের আগে সুস্থ শৈশব (n=11)

এই থিমটি অংশগ্রহণকারীদের একটি গ্রুপকে প্রতিফলিত করেছে যারা বিশেষত সুস্থ শৈশব সম্পর্কে বিস্তারিত বর্ণনা করেছে যা প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় ME/CFS এর সূত্রপাতের দিকে নিয়ে যায়। এই থিমের অধীনে আসা মন্তব্যগুলি প্রায়শই একটি নির্দিষ্ট সময়কাল বা অসুস্থতা সৃষ্টিকারী ইভেন্টের সাথে মিলিয়ে উল্লেখ করা হয়। উদাহরণস্বরূপ, একজন অংশগ্রহণকারী বলেছেন, "আমি 32 বছর বয়সে একটি গাড়ি দুর্ঘটনা পর্যন্ত ME পাইনি এবং সেই pt পর্যন্ত আমি অত্যন্ত সুস্থ এবং ক্রীড়াবিদ ছিলাম," যখন অন্য একজন নিজেদেরকে "শূন্য অ্যালার্জি সহ চূড়ান্ত সুস্থ ব্যক্তি ... " হিসেবে বর্ণনা করেছেন "আমার 50 এর দশকে এই বাজে কথাটি তৈরি হয়েছিল এবং আমি নরক থেকে ডায়েটের সাথে এটি বেশ ভালভাবে পরিচালনা করি।" অন্যান্য বেশ কয়েকজন অংশগ্রহণকারী শৈশবের নির্দিষ্ট সময়কাল বর্ণনা করেছেন যখন তারা বিশ্বাস করেছিলেন যে তারা অসুস্থ ছিল, শুধুমাত্র পুনরুদ্ধার করার জন্য এবং তারপরে কয়েক বছর ক্ষমা করার পরে পুনরায় সংক্রমিত হয়।

3.2.5। খারাপ স্কুলের কার্যক্রম (n=10)

এই থিমের সাথে সম্পর্কিত মন্তব্যগুলি কার্যকরী সীমাবদ্ধতার ফলে স্কুলে উপস্থিতি হ্রাস বা একাডেমিক সামগ্রীতে জড়িত থাকার অসুবিধার প্রবণতা নির্দেশ করে। অনেক মন্তব্য জ্ঞানীয় অসুবিধাগুলিকে একাডেমিক সাফল্যের প্রতিবন্ধক হিসাবে উল্লেখ করেছে, যেমন একজন অংশগ্রহণকারী যিনি বলেছিলেন, "গণিত ছিল আমার সবচেয়ে কঠিন বিষয় যার পরে বোঝাপড়া, পরীক্ষা গ্রহণ, অত্যধিক ক্লান্তি, এবং ঠান্ডা তাপমাত্রার প্রতি সংবেদনশীল, সহজেই বিভ্রান্ত, বিভ্রান্তি এবং শব্দ। উচ্চারণ করছে।" অন্যরা স্কুলের সেটিংয়ে তাদের উপসর্গগুলির সাথে মোকাবিলা করতে অক্ষম ছিল, যেমন একজন যিনি নিম্নলিখিত বর্ণনা করেছেন: "গ্রেড স্কুলে অনেক বাড়িতে পাঠানো হয়েছিল কারণ আমি মাইগ্রেন পেয়েছিলাম এবং যখন আমি আমার পিরিয়ড শুরু করি তখন হাই স্কুল পর্যন্ত চলে যেতাম যা ছিল ভয়ঙ্কর।" তারপরও অন্য একজন উল্লেখ করেছেন "[এ] স্কুলে আমার উপর ভাল পারফর্ম করার জন্য প্রচুর চাপ," হয় একটি স্ট্রেস ফ্যাক্টর হিসাবে লক্ষণগুলির সূত্রপাত ঘটায় বা অসুস্থতার কলঙ্কের কারণে তাদের উপর চাপিয়ে দেওয়া অবাস্তব প্রত্যাশা হিসাবে।

3.2.6। প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত স্বচ্ছতার অভাব (n=6)

মুষ্টিমেয় অংশগ্রহণকারী অসুস্থতা বা উপসর্গগুলির বিরুদ্ধে লড়াইয়ের আজীবন যুদ্ধের বিস্তারিত বর্ণনা করেছেন যা তারা পরে বুঝতে পেরেছিল যে তারা ME/CFS। এই থিমের সাথে জড়িত অংশগ্রহণকারীদের মন্তব্যগুলি অল্প বয়সে অসুস্থতার অভিজ্ঞতার বিষয়ে বিভ্রান্তির অনুভূতি প্রতিফলিত করে, হয় সঠিক চিকিত্সা বা তথ্যের অভাবের কারণে, শুধুমাত্র 'বিন্দুগুলিকে সংযুক্ত করার' জন্য পরে যৌবনে। এই উপলব্ধির সাথে সম্পর্কিত প্রায় সমস্ত মন্তব্য অসুস্থতার ঘটনাগুলির একটি সিরিজ বর্ণনা করেছে যা তাদের ME/CFS-এর ট্রিগার হিসাবে বা প্রবণতার সূচক হিসাবে ঘটেছিল। একজন অংশগ্রহণকারী অনেক অসুস্থতার অভিজ্ঞতা এবং চিকিত্সার বাউটগুলি বর্ণনা করেছেন যা একটি নির্ণয়ের দিকে পরিচালিত করে, কোন স্পষ্ট ট্রিগারিং ইভেন্ট ছাড়াই: "আমি 8 বছর বয়সী ছিলাম। যখন আমি বিশ্বাস করি যে আমি "সিএফএস পেয়েছি" যা স্থির/পুনরাবৃত্ত ফ্লু-জাতীয় অসুস্থতা হিসাবে শুরু হয়েছিল মারাত্মক অ্যালার্জিক রাইনাইটিস এর সাথে মিশ্রিত... 39 বছর বয়স পর্যন্ত আমি আনুষ্ঠানিকভাবে CFS নির্ণয় করিনি... পূর্ববর্তী দৃষ্টিতে আমি মনে করি এই "শুষ্ক অ্যালার্জি"গুলি ছিল PEM।"

3.2.7। সম্পদ ভাগ করা (n=6)

এই থিমের সাথে সম্পর্কিত মন্তব্যগুলি হেলথ রাইজিং-এর ইন্টারেক্টিভ এবং সম্প্রদায়-ভিত্তিক প্রকৃতিকে প্রতিফলিত করে, যে ব্লগটি আমরা বর্তমান গবেষণায় ব্যবহার করেছি। মন্তব্যের মধ্যে, অনেকেই তাদের নিজস্ব দৈনন্দিন জীবনে ব্যবহৃত নতুন উন্মোচিত তথ্য, অধ্যয়ন বা সংস্থান সম্পর্কে লিখতে সময় নিয়েছিল। উদাহরণস্বরূপ, কিছু অংশগ্রহণকারী অধ্যয়ন ভাগ করেছে যা আকর্ষণীয় বা সম্পর্কিত ফলাফল প্রকাশ করেছে, অন্যরা অন্বেষণ করার জন্য ভবিষ্যতের পোল বা রেকর্ড করা সাক্ষাত্কারের জন্য পরামর্শ উল্লেখ করেছে। আরও কয়েকজন ME/CFS-সম্পর্কিত তথ্য ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য ব্লগ হোস্টের কাজের জন্য গভীর কৃতজ্ঞতা প্রকাশ করেছেন, বলেছেন "এই সম্প্রদায়ের জন্য আপনি যা কিছু করেন তার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ- এতে প্রচুর শক্তি যায়! আমি আপনার নিবন্ধগুলি থেকে অনেক কিছু শিখেছি এবং অবশেষে আমাকে পরবর্তী পদক্ষেপ নিতে হবে সে সম্পর্কে কিছু দিকনির্দেশনা পাচ্ছি।"

【যোগাযোগ】ইমেল: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501